Handicappede børn og unge uden diagnose

Søg på siden

Glæd dig til

Juletræf Jylland
Lørdag 24. November
Juletræf Sjælland
Søndag 25. November

Seneste kursus

  • Efterårskursus 2017

     

    Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården.

     

    Første weekend i november afholdte HBUD sit årlige efterårskursus.

    Læs mere …

Tidligere aktiviteter

 Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården. Første weekend i...
”Finmotorikkens betydning for udvikling og læring.”Sted: Slagelse...
Hvem, hvad, hvor?For børn op til 8 årFor børn mellem 9-16 årFor børn og unge op til 25 år.Sted:HOTEL PEJ...
Dit handicappede barn og dig i naturen - Lær at kende de 4 naturelementer luft, vand, jord og ild.Sted:Bøsø...
”Klar kommunikation med dit handicappede barn og se forandringen” Kursusholdere: Preben Wagner og Mogen...
”Positivt samarbejde med kommunen – forstå baggrunden for din sagsbehandlers vurderinger”Sted: Trinit...
\"Teambuilding for familier med handicappede børn og unge\"Sted : Dayz Søhøjlandet, Lille Amerika 10, 8883 Gj...
”Få/bevar gnisten i parforholdet, når man som forældre har et handicappet barn” og ”Vejviser i det s...
”Bliv stærk på dig selv og dine teknologiske evner i naturen”Sted:Feriecenter Slettestrand, Slettestrand...
Søskende kursus i HBUD 20.- 21. september 2014 i Slagelse...
”Hvordan klarer man en handicappet søster eller bror?” v/ John ZeuthenSted: Billund...
”Sammenhæng mellem kost, adfærd og indlæringsevne” v/ Frede Bräuner  og Ulla Brinx Sted:Svendborg...
”Socialloven” v/ Bent Bo Hansen...
”Kreativt kursus” v/ Børn og beskæftigelseSted:Rødby...
”Dit barn og computeren”...
”Adfærd og selvtillid” v/ Wagner og Baadsgaard Sted:Korsør...
”Den kroniske tilbagevendende sorg/ krise over det handicappede barn - konflikthåndtering i familier med et...
”Hvordan sikrer vi vores handicappede barn bedst muligt, nu og i fremtiden”...
”Handicappet uden diagnose – hvad dækker det over ?” v/ Liselotte Skov, Rigshospitalets specielle handi...
”Omverdenens opfattelse af mig som handicappet. Hvad kan jeg selv gøre”  Klik her for at se billeder ...
”Musik og sansekursus”Sted:Sorø...
”Værktøj til et værdigt samspil mellem det handicappede barn og forældrene”Klik her for at se billeder...
”Hvordan fungerer det sociale system? Hjælp din sagsbehandler, så hun hjælper dig”...
\"Dit Handicappede barn i naturen\"Klik her for at se billeder ...
Klik her for at se billeder Hvis du deltog i dette kursus og har lyst til at dele dine oplevelser med andre h...
”Finmotorikkens betydning for dit barns trivsel og udvikling”...
”Kommunikation med og om det udviklingshæmmede barn” ...
”Dit handicappede barns sundhed og ernæring” Klik her for at se billeder ...
”Et liv med kronisk syge eller handicappede børn” ...
”Lær din krop at kende gennem bevægelse og sansning” ...
”Mit handicappede barn bliver ældre, og hvordan tackler vi de udfordringer, der følger med?” ...
”Lad dit handicappede barn udtrykke sig igennem musik, dans og drama”Klik her for at se billeder...
”Sorg, krise samt dialogtræning” ...
”Hjerne weekend” ...
Julie

Julie

Julie kom til verden til aftalt tid, efter en helt problemfri graviditet og fødsel.
Da Julie blev født var det første jordmødre og vi lagde mærke til, de bemærkeselsværdige lange fingre, men studsede ikke mere over det. Da hun var ca. 6 md. kunne vi begynde at se der var noget galt, hun kunne ikke holde sit hoved og var meget passiv ved legetøj, kunne i det hel taget ikke de ting babyer plejer at kunne efter de
forskellige måneder.

Vi startede til fysioterapi og div. undersøgelse på Hillerød Sygehus, men intet kunne de finde. Julie udviklede sig stille og roligt. Hun begyndte at syntes legetøj var spædende, hun begyndte at humpe og kom frem i verden men var næsten 3 år før hun kom op og gå.

Efter at ingen resultater viste sig, fra Hillerød Hospital, benyttede vi Os af second opinion.

Det bevirkede at vi blev sat i forbindelse med Rigshospitalet KBH.

Okt. 2006 var vi på Riget for første gang, og kom igennem mange forskellige undersøgelser igen, men så i januar 2007 havde de fundet en kromosomfejl. Julie er den eneste i verden som har den, så hjælpe os kunne de ikke men en lettelse at vide at der var noget.

Julie er som person en usædvanligt glad, kærlig og meget loyal pige. Hun er meget nærgående selv overfor mennesker hun ikke kender.

Hun udvikler sig hele tiden langsomt, er pt. Gennemsnitlig det halve af sin levetid.

Efter at ha´ prøvet dagpleje med dobbeltplads, som ikke var tilstrækkeligt, fik hun plads i den lokale specielbørnehave, som var rigtig godt for hendes udvikling. Nu går Hun i spec. Skole som hun er rigtig glad for. Hun er pt ikke klar til at læse og skrive men er begyndte at vise lidt interesse for det.

Trods sin alder nu på snart 9 år, er Julie stadig fuldtids ble barn.

Julie er meget afhængig af faster rammer og rutiner, hvis det modsatte skulle hænde, for hun spise og Søvn forstyrrelser.

Som vi alle ved er Julemåneden ikke helt almindelig. Den er for Julie ikke særlig sjov. Hun kan ikke håndtere de mange forandringer der er i den søde juletid, så vi prøver at gøre så lidt som muligt ud af denne tradition, uden at helt opgive den.

Trods Julie´s medfødte kromosomfejl, har hun heldigvis ingen følgesygdomme.

Skrevet den 22/4/2012

Af Janie og Thomas Bach

HBUD på Facebook

  • Besøg vores Facebook-gruppe

Fødselsdage

  • 27.11 Ida
  • 01.12 Rikke
  • 11.12 Anna
  • 12.12 Nicklas
  • 19.12 Pernille

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies