Tobias
Tirsdag 14. januar 2003, mistede Jonas og Birgitte deres lille solstråle Tobias.
Lille Tobias, du måtte så meget igennem, i dit alt for korte liv. Du havde så meget karisma og var i konstant udvikling, jeg har aldrig set et barn der kunne tale med øjnene og hele kroppen som du kunne gøre.
Når aftenen falder på, og stjernehimlen står klar, vil vi alle kunne se en lille stjerne blinke ned til os og vil vide, at du har været med til at berige vores verden, på en helt speciel måde.
Mange tanker fra Anja.
Tobias er fra juli ’98. Han blev født en uge efter termin ved kejsersnit, idet han lå med hovedet opad. Tobias virkede på alle måder som en frisk og rask dreng. Men allerede da vi kom hjem fra hospitalet, fik vi en fornemmelse af at ikke alting var i orden. Amningen fungerede ikke rigtigt, Tobias tog ikke rigtig til brystet – kun små sut. Derfor virkede Tobias konstant sulten og kunne ikke finde ro.
Efter 14 dage begynde Tobias at tabe sig, og efter en måned var han under sin fødselsvægt. Tobias blev indlagt på Hvidovre Hospital, og det næste knap halv år gik vi ind og ud af henholdsvis Hvidovre og Rigshospitalet. Tobias gennemgik hvad der føles som en million undersøgelser, næsten alle uden resultat. Bortset fra et ikke helt udviklet strubehoved fandt de intet. Tobias måtte ernæres med næsesonde til han var 6 måneder. Denne tid var meget vanskelig. Tobias hev sonden ud, og var naturligvis meget bange for det overgreb, som det var at lægge en ny.
Tobias kastede også meget op – så meget at vi ikke kunne tage ham op 2 timer efter hvert måltid (og der var 4 timer mellem hvert måltid). Som om dette ikke var nok led Tobias ligeledes af kolik lignede smerter det første år. I januar 1999 begynde Tobias at spise med munden, og vi troede det hele var ved at være overstået. Men han spiste for lidt, og med store problemer. Han tog derfor kun meget lidt på i vægt og var næsten konstant syg (oftest med høj feder – normalt op til 40°). Lægerne mener at Tobias ikke motorisk kan finde ud af at synke. Samtidig lider han at forstoppelsesproblem, og de forskellige afføringsmidler havde ikke den ønskede effekt. Vi prøvede derfor zoneterapi, og det hjalp en del, men Tobias havde så mange spændinger, at det var forbundet med en del pinsel at blive trykket under foden.
I vinteren ’99 og foråret 2000 blev det klart at Tobias ikke ville komme op på en tilfredsstillende vægt. I denne tid blev det ligeledes klart for os som forældre, at vi havde et handicappet barn. Hospitalet bruger ikke ordet "handicappet" og vi begynde at mærke på lægerne at dette var mere end blot "begynder vanskeligheder". At bruge ordet handicappet blev vores måde at sige, at Tobias skal have tid til udvikling, og at vi ikke kan forvente "mirakler" lige om hjørnet.
Tobias fik i marts 2000 en mavesonde (PEG-sonde), og har siden gjort store fremskridt – både hvad angår vægt og udvikling. Tobias er i dag en glad og livlig dreng, men han kan stadig ikke hverken gå eller tale, og har meget svært ved at synke. Efter mavesonden har han næsten opgivet at spise med munden igen. Til gengæld gør han store fremskridt hos fysioterapeuten. Han kan nu humpe sig frem på numsen, og kan stå længe i sine gipsstøtteskinner – Det er fysioterapeuten vurdering at han vil kunne gå indenfor for et års tid. Tobias er derudover begyndt at lære tegn til tale, hvilket han synes er utroligt morsomt. Han lærer ca. et nyt tegn pr. uge.
Tobias’ eneste "diagnose" på hospitalspapirne er ”dårlig trivsel”. Ved en MR-scanning i september 1999, da Tobias var 13 måneder, blev det konstateret at hans myelin-udvikling var på et niveau svarende til 4-6 måneder. Tobias’ læger er overbeviste om at hans problemer er begrundet i denne forsinkede myelin-udvikling.
Birgitte Winther Andersen & Jonas Bo Hansen