Tobias
Tobias blev født den 9 august 1998 efter en langvarig fødsel med veer i 4 døgn. Han blev født med et ekstra udlæg til en tommelfinger og han var meget skældende i hans hud. Ellers var han en fin og dejlig lille en, der efter jordmoderens udsagn fik topkarakter.
Tobias var i sit første halve år meget passiv i bevægelser, men meget urolig i sind, og havde kolik lignende skrigeture stort set hele døgnet. Dog blev det ikke påvist at det var kolik. Da Tobias blev et halvt år kunne han ikke holde sit hoved, kunne ikke sidde selv, var i det hele taget stadig meget passiv, og havde et mat/træt blik i sine øjne. Det var der hele proceduren gik i gang, med urin screening div. Blodprøver, kromosom undersøgelse, 4 dages indlæggelse til observation og til sidst en MR. Skan.. Vi fik sat et netværk i gang med fysioterapeut, BBR., børnecenter, socialrådgiver o.s.v.. Det var en meget hård periode for hele familien, også fordi skrigeturene ingen ende ville tage.
Alle disse prøver der blev taget viste intet overhovedet, og vores frustration over ikke at få et svar på hvorfor og hvad blev alt overskyggende. Hele vores ellers så velfungerende familie var pludselig tankemæssigt ved at gå i opløsning, fordi vi ikke vidste vores levende råd. Ordet Handicap lå så langt ude i periferien, og venner og familie beroligede os med at det nok skal komme, han er bare lidt langsom. Tobias fik sin første MPU. test da han var 16 måneder gammel, og der gik det for alvor op for os hvad vi skulle indstille os på i fremtiden. Dørene til denne ellers forseglede handicap verden blev langsomt åbnet. Vi fik lidt aflastning sat i værk, vi fik div. Hjælpemidler hjem, og vi, Henrik og jeg, deltog i kurser og samtalegruppe.
MPU testen fortalte at Tobias på det tidspunkt lå på et udviklingsstadie 4-6 måneder.
Da Tobias var omkring 1 år gik de kolik lignende skrigeture over i at være periodevis, dvs. 14 dage - 3uger med ingen søvn, og meget ked af det, blev afløst af ca. 1 månedes pause. Sådan har det kørt indtil maj 2000, hvor de goe' perioder nu bliver længere. Tobias har hele tiden gjort små fremskridt, især med hjælp fra hans storebror Rasmus på 5 år, som Tobias kunne "filme" og derved efterleve Rasmus's leg. Ny MPU. test (august 2000) viser at han p.t. ligger omkring 1 års alderen +/-. Han er i dag en fræk charmerende, nysgerrig og viljestærk dreng der kæmper for at komme frem, og det lykkes hele tiden. Han har f.eks. lige lært at gå, hvilket er en kæmpe lettelse for ham selv, og for os forældre, samtidig bruger vi en masse tid på Tegn til tale, digital kamera og boardmaker, som helt sikkert er med til at styrke hans fremtidige sprogudvikling, så alt i alt er vi fulde af forhåbninger for vores Tobias i fremtiden. Denne verden som Tobias har introduceret os til, indeholder trods alt enorme værdier og livskvalitet, som vi i den grad har lært af som familie, og som vi sagtens kan leve i.
Venlig hilsen Tobias, Rasmus, Henrik & Dorthe.
(opdateret jan. 2001)