Michelle Herbst Jensen
Født: 23-11-96 ved akut kejsersnit, 5 uger for tidligt, vægt: 2240 g., længde 47 cm.
46 xx del (1) (q25q31).
Der blev taget blodprøve med henblik på kromosomanalyse, efter ca. 14 dage på KAS Glostrup, af overlæge Jens Hertel, da han mente at kunne se øjen- og øre linie forskydelser, samt gentagne ophør med at trække vejret og krampelignende anfald.
28-05-97.
Læge Helle Hjalgrim, J. F. Kennedy Instituttet, Glostrup, forklarer os om den mulige betydning af kromosomafvigelsen for Michelle, som de mener, kan blive:
- Generelt dårlig vækst
- Psykomotorisk udviklingshæmning.
- Nedsat stofskifte.
- Nedsat mængde væksthormon.
- Problemer med nyre- og urinveje.
Michelle er første barn, et ønskebarn.
Michelle havde i sit første leveår, vejrtræknings-overvågningsalarm på, da hun gentagne gange holdt op med at trække vejret og blev stiv. Hun tager langsomt på i vægt og ammes ofte. Vi spørger om modermælken indeholder nok næring, hvilket den gør, og at vi skal prøve med noget mere fast føde. I de første 18 måneder blev Michelle passet hjemme, da hun var et skrøbeligt og lille barn. Fra 1½ år til 4 år blev Michelle passet i kommunal dagpleje sammen med 2 andre børn. Som 4-årig kom Michelle i børnehave.
Der er til Michelle tilknyttet en fysioterapeut for at styrke hendes grovmotorik, kropsbevidsthed og hendes styrke, en ergoterapeut for at styrke spisning og mundmotorik, og en talepædagog da Michelle har sent udviklet sprog.
September 1997:
Michelle har problemer med at spise, og derfor tager hun ikke nok næring til
sig, hvilket vi omtaler for lægerne. Svar: bliv ved at prøve, det kommer nok.
November 1997:
Michelle indlægges med spiseproblemer.
September 1998:
Michelle er nu meget underernæret, da hun stadig ikke spiser. Hun får derfor en næsesonde, en slange gennem næsen, som vi kan give hende næring igennem.
Februar 1999:
Michelle tilknyttes Vangedehuse i Gentofte, hvor der konstateres en dårlig tygge og synkefunktion, af tandlæge Bjørn Rusell.
Januar 2000:
Michelle indlægges for at få indlagt en midlertidig mavesonde, en slange gennem maven og ind til mavesækken. Dette sker fordi hendes næsesonde giver hende store problemer. Næsesonden skal skiftes hver 3. uge, og dette gør at hendes næse er meget irriteret og hun danner meget sekret. Michelle får også fjernet polypper, da det muligvis kan ændre hendes spisesituation, der stadig er meget dårlig.
Juli 2000:
Michelle indlægges for at få udskiftet mavesonden til en mere permanent. Hun får igen fjernet polypper og denne gang også mandler. Hun spiser stadig dårligt.
November 2000:
Start i børnehaven Lynghuset i Værløse.
Lynghuset er en normal børnehave, hvor der tilknyttet en basisgruppe til børn med særlige behov, i hvilken Michelle starter.
November 2001:
Michelle har gennem længer tid sovet uroligt, hun har ofte været vågen op til 3 timer om natten. Hun fik derfor en transportsygepille efter råd fra hendes læge, Peter Bækgård, da han mente det kunne vende hendes søvnmønster, hvilket det gjorde.
Maj 2002:
Michelle har nu gået i børnehave i 2½ år.
Efter en hård start med megen sygdom de første 3 måneder har Michelle udviklet sig meget. Hun har fået et større ordforråd og er begyndt at sammensætte ord + enkelte tegn. (Tegn til tale). Michelle er også begyndt at løbe dog uden at fjedre i knæ og ankler, så hun behøver stadig at udvikle sig grovmotorisk. På det finmotoriske område er der også sket udvikling.
Hun er også blevet bedre til selv at spise, hvilket har betydet at mængden af sondemad er væsentlig nedsat.
Juni 2002:
Michelle sættes i behandling for nedsat stofskifte, samtidig tages røntgenbillede af venstre hånd, for at se om knoglernes udvikling er alderssvarende. Denne viste at Michelle var ca. 1 år efter i udviklingen af hendes knogler.
Juli 2002:
Michelle er nu i en alder af 5½ år blevet renlig i dagtimerne, men har stadig behov for at brug ble om natten. Michelle stoppede også med at tage transportsygepillen, og sov stadig godt om natten.
September 2002:
Michelle starter på medicin for at neutralisere hendes mavesyre, da den igennem længere tid har generet hendes mavesonde. Hun har været rød og hævet, og hendes arvæv blødte omkring mavesonden. I forbindelse med mavesyremedicinen har Michelle også skiftet gazestykke, da de tidligere ikke har opsuget puds fra hullet omkring mavesonden.
Januar 2003:
Michelle starter til ridning. Det har ikke haft nogen synlig effekt på hendes motoriske udvikling, men hun er glad for dyr og hun nyder at ride.
Februar 2003:
Tilknyttes Rigshospitalet for at få undersøgt behovet for stofskiftemedicin.
Undersøgelser, blodprøve + røntgen af venstre hånd, viser at hun kan sættes ned i stofskiftemedicin. Undersøgelsen viser også at hun danner meget lidt væksthormon, men på trods af dette er hendes knoglebygning alderssvarende.
Marts 2003:
Rigshospitalet foretager en hormontest
Maj 2003:
Resultat af hormontest foreligger. Testen viser at dannelsen af væksthormon er temmelig nedsat. Man kan derfor ikke udelukke væksthormonmangel men for at være sikker foretages altid to uafhængige tests. På børn med nedsat dannelse af væksthormon foretages desuden altid en MR-scanning, for at se om hypofysen er udviklet, som den skal.
Juni 2003:
Rigshospitalet foretager endnu en hormontest, som en kontrol af hormontesten i marts måned og der er planlagt en MR-scanning i september.
Juli 2003:
Resultat af hormontestene foreligger. De viser at Michelle ikke danner nok væksthormon. Det besluttes at Michelle fremover skal have en daglig indsprøjtning med væksthormon.
August 2003:
Michelle starter i skole og SFO. Hun er igennem det sidste år blevet testet af forskellige personer, og er erklæret egnet til skolestart. Michelle går på en specielskole for handicappede børn, Skovmoseskolen i Rødovre. At starte i skole er for Michelle en stor omvæltning.
Sidst på måneden er Michelle faldet godt til i SFO, det minder mere om hendes tid i børnehave, men i skolen er hun stadig lidt genert og stille.
September 2003:
Michelle får foretaget en MR-scanning. Denne viser at hendes hypofyse ikke er udviklet som den skal, hvilket gør at hun ikke producerer nok vækst- og stofskiftehormon. Dette betyder også at vi skal være opmærksomme på hendes kønsudvikling og holde øje med hvordan hun reagerer i stress-situationer, da både dannelse af kønsskiftehormon og stresshormon også kan være nedsat. Der aftales en ny hormontest om ca. 5 år.
Oktober 2003:
Michelle er nu faldet godt til i skolen. Fra at være den stille pige lidt på sidelinien er hun nu meget aktiv og deltagende i undervisningen. Hun er blevet lidt af en ”drillepind”, hvilket viser at hun nu føler sig helt tryg i skolen.
Michelle stopper med ridning, da vi ikke kan se nogen former for fremskridt. Vi er i stedet begyndt at tage hende med i svømmehallen, hvor vi kan se en større aktivitet hos Michelle, hvilket vi håber, vil fremme hendes motoriske udvikling.
Januar 2004:
Vi har siden Michelle er faldet til i skolen set fremgange på en række områder.
Hun er vokset. Hun er blevet mere åben overfor nye ting. Hun er mere imødekommende overfor nye mennesker. Hun taler mere men har stadig svært ved at danne ord, men hun prøver at lære nye ord ved at sige dem efter os. Hendes aktivitetsniveau er steget. Hendes spisesituation er blevet væsentlig bedre, endda så god at vi har fjernet et sondemåltid.