Liv
Liv er født d. 2. marts 1997 og er vores første fødte. - Vangedes gladeste 4-årig uden diagnose!
Vi har siden 1997 fået 2 børn mere, My, 2 år og Linus, 4 dage.
Fødslen blev betegnet i journalerne som normal, men gik vel ret hurtig
efter vores opfattelse. Efter 4-5 måneder fik vi mistanke om, at Liv var
noget
særligt... Hendes motorik i armene virkede "ikke alderssvarende", som
sundhedsplejerske udtalte og hun anbefalede derfor, at vi kontaktede en
neurolog via egen læge. Vi blev henvist til børnelæge Gunna Erichsen på KAS
Gentofte, der anbefalede en MR-scanning af Livs hjerne. Her blev det
konstateret, at Liv havde arvæv på den del af hjernen, der styrer
finmotorik i armene, og til dels benene. Der kunne være tale om en
hjerneblødning
under fødslen. Liv havde udpræget tonus (stivhed) i enkelte muskelgrupper.
Denne stivhed giver hende bl.a. muskelspasmer i benene, når hun er træt
sidst på eftermiddagen. Dette er dog aftagende med alderen.
Liv startede i almindelig vuggestue, men fik hurtig støttepædagog. Hun
lærte først at sidde oprejst da hu var 10 mdr. og gik først som 2 1/4- årig.
På KAS
Gentofte gik Liv til fysioterapeut 2 gange om ugen for optræning af gang,
balance etc. Hun har nu i 1½ år gået med stive støtteskinner/kapsler på
underben
og fødder, da hun har "blød platfod". Disse skal nu inden længe erstattes af
indlæg i støvler og sko.
Liv går i dag i en rigtig god institution, en børnehave, Lundegården i Hellerup. Hun deler plads på stuen med 3 skønne drenge i en specialgruppe i en almindelig daginstitution (hvor lillesøster også går). Der arbejdes meget med tegn til tale og Liv kan nu en del tegn i forsimplet form. Hun forstår stort set alt, hvad man siger og beder hende om, og hun er nu (marts 2001) som 4 årig begyndt at anvende tegn og ord uopfordret. Meget positiv, kontaktsøgende og smilende. - Der skal meget til at slå hende ud...
Hun bliver fulgt løbende af psykolog, børnelæge, fysioterapeut. Testes løbende i sin udvikling.
Idag, den 8. marts 2001, har vi været med Liv til læge"konference", hvor en
speciallæge fra John F Kennedy Instituttet, København, og overlægen fra
børneafdelingen, KAS Gentofte, observerede hende og anbefalede, at hun blev
MR-scannet igen for at se om der er forandringer i hjernen og endvidere, at
hun skal have målt mælkesyreindholdet i blodet, da tallet måske lå lidt
højt. De mente begge, at hun formentlig havde fået en hjerneblødning ved
fødslen.
Konklusionen er vel, at Liv på områder som finmotorik, herunder tale er ca.
1,5 - 2 år bagud. Det går støt, men langsomt fremad. - Især efter at den
livlige lillesøster det sidste halve år har pacet hende, lært hende andre
måder at kravle ned ad Trip-Trap stolen på, enkelte ord, lege m.m.
Hun bruger stadig ble, men der er nu tydelig interesse for indholdet i bleen. Igen animeret af lillesøster!
Vi forventer ikke en diagnose og Liv kan sagtens få et godt liv uden! En lillesøster efterfølgende (23 måneder efter Liv) med en normal udviklingskurve har indtil nu været en fantastisk oplevelse og har sat Livs situation i perspektiv og ikke mindst: gav os lysten til et 3. barn, der lige er kommet med storken.
Lidt opmuntring og erfaring til andre:
- Glæd jer over de ting, som jeres børn kan og lærer og ikke hvad der står i bøgerne
- Giv barnet flere søskende
- Forsøg at erkende tidligt, at jeres barn er handicappet, men også at der er plads til dem
- Lær tegn til tale hurtigt og brug det
- En diagnose er meget vigtig i det offentlige system, men ikke nødvendigvis for jer selv og barnet
Bodil & Frank Hollinger, Gentofte
(opdateret marts 2001)