Laura
Laura er fra den 30/12 1996, så hun er nu 5 ½ år. Hun er en glad og kærlig pige, lidt kraftig og meget stærk (hun har væltet ældre familiemedlemmer om på gulvet for "sjov"), fuld af energi og aldrig syg, dog har hun problemer
med hård mave. De eneste synlige tegn på Lauras problemer er letbøjede knæ, mundvandet, der løber over, og en let skelen.
Laura har lært at løbe (klodset og uden balance) , men hun er god til at cykle med støttehjul og kravle. Hun kan nogle få lyde: mamá, papá, men bruger dem ikke systematisk. Til gengæld kommunikerer hun fint med tegn til
tale, lidt upræcist for udenforstående, mimik og kropssprog. Man er sjældent i tvivl om, hvad hun vil. Vores største problem som familie er hendes enorme energi og manglende koncentration. Hun farer rundt, vælter legetøj ud,
tænder TV, video, cykler rundt i stuen og kører hunden over med forskellige vogne. Trods den store mængde energi, hun bruger, er hun aldrig træt. Ofte er hun klar til at stå op 1 ½ til 2 timer, efter hun er kommet i seng, og
efter en lang nat uden sammenhængende søvn til nogen i familien, skriver børnehaven i kontaktbogen, at Laura har været kvik og veloplagt. Det er hendes forældre ikke.
Laura går i en amtslig specialbørnehave og bliver afleveret herhjemme kl.15.00. Så løber og cykler hun rundt i byen, til der er børnetime kl. 18.00. Jeg løber ved siden af og holder i kraven for at afbøde de værste styrt.
Nogle gange bruger hun et kvarters tid på at øve sig på at bakse sin cykel op ad en trappe, andre gange står vi på stationen og banker hovedet ind i væggen på cykelskuret. Hun synes, at det er utrolig morsomt, men jeg ved
ikke, hvad folk i de gennemgående københavnertog tænker om os.
Ca. hver anden weekend er Laura hos sin aflastningsfamilie, så får vi andre sovet ud og lavet de mest nødvendige ting i hjemmet.
Vi har aldrig fået en klar diagnose på Laura. Graviditeten gav en del gener, men ifølge jordemoderen ikke noget alvorligt. Under fødslen vendte Laura sig på et tidspunkt og gik op ad, så det blev et kejsersnit, men man beskrev
hende som en fin lille pige uden problemer. Hun skreg de første 4 måneder næsten uafbrudt, men det slog man hen som kolik. De første 1 ½ år gjorde hun ingen forsøg hverken at kravle eller gå, men ifølge lægen forkælede vi hende ved at hente ting til hende. Siden begyndte hun at mave sig frem på gulvet med den ene arm og det ene ben, de andre hang slapt bagefter, men nogle børn udvikler sig langsommere, så det skulle vi ikke bekymre os om.
Efter 2 år mente sundhedsplejersken, at Laura i øjeblikke blev fraværende, og vi blev hasteindlagt til observation for epilepsi. Man lavede almindelige blodprøver og en CT-scanning og fandt ikke noget unormalt. Ifølge overlægen
ville det være spild af penge og synd for barnet at sende hende igennem flere undersøgelser. Selv om en bedre scanning udenfor amtet skulle vise en mørk plet i hjernen, kunne han alligevel ikke gøre noget ved det. Laura blev
beskrevet som spastiker med lav muskelspænding, tegn på hjerneskade og ikke aldersvarende i udvikling. Desuden holdt han lange taler om genetiske fejl, som opstår i ét af 10 millioner tilfælde.
Et år senere blev vi indlagt på Børnepsykiatrisk afdeling til observation for autisme, men det var hun ikke og heller ikke nogen af de andre diagnoser, så man beskriver hende som udviklingshæmmet.
Vi har accepteret, at Laura aldrig bliver "normal", selv om vi gerne på et tidspunkt ville have konstateret om det er arveligt på grund af storesøster, Maria, men vi håber, at Laura falder lidt til ro, inden hun får os slidt op.
Med venlig hilsen
Antonia (mor på 41), Ulrik (far på 48) og Maria (storesøster på 14)
(opdateret juni 2002)