Joel
Joel er født i Sverige d. 20/6-96 efter en normal graviditet, jeg gik 14 dage over tiden og fødslen blev derfor igangsat. Joel er mit andet barn, han har en 14 årig søster som altid har været frisk. Joel blev født kl 22 efter 4 timers helt normale veer, han var stor 4,6 kg og fik fuldt apgar point ved fødslen - altså ved fødslen en fuldt frisk dreng.
Om natten var han ikke hos mig, personalet havde ham for at jeg skulle kunne sove, men allerede da jeg fik ham ind på morgenen, så jeg at noget ikke stemte, han hostede og var ulykkelig. Om formiddagen blev vi overført til patienthotellet trods mine protester, jeg ville at en læge skulle tilse Joel inden vi forlod fødselsafdelingen, men da det var weekend, kunne der gå op til 48 timer inden nyfødte tilses. Under dagen og natten bliv Joel dårligere og skriger uafbrudt, personalet siger at det er normalt at nyfødte er lidt "urolige" og masserer ham på maven. Næste formiddag kommer lægen endeligt og siger efter en kort undersøgning at alt er OK, man da han forlod rummet kollapsede Joel og holdt op med at trække vejret, og jeg kunne ikke få ham i gang igen og råber på hjælp, og narkose holdet blev tilkaldet. Da de ankom begyndte Joel at trække vejret igen. Han blev overføret til børnesygehuset med ambulance og man gik igennem med flere prøver og undersøgelser, som viste at han har et mislyd på hjertet, som viste sig være et mindre hul mellem "formakken".
Efter dette bliv Joel aldrig sig selv igen, han er slap og jeg synes han har fået en tydelig side forskel, en senere MRT viste intet unormalt. Joel har i dag lært at gå, dog lidt vaklende og ikke nogen længere strækninger, han er kraftigt langsynet +8, han har en lidt gul hudtone, han er dog ren hvid i øjenhviderne, han har haft meget problem med sine ører, hører dog normalt. Joel kan ikke tale, men kan dog anvende tegnsprog i begrænset omfang, han forstår dog alt man siger til ham. Joel har autistiske træk, men er dog meget social og man har god øjenkontakt med ham, han er ekstremt fikseret på lyd og lys som rør sig og vifter øvrigt med hænderne (ser spastiske ud). Joel stopper alt i munden og spiser gerne papir, han elsker vand og musik og er meget dygtig med computeren.
Joel har været under mistanke for at have Angelman-syndrom, men det har ikke kunne bekræftes. Lægerne i Malmö har derfor i mangel på bedre døbt Joels sygdom til Joelman-syndrom.
mvh.
Tina Caröe Jensen, Mor
(opdateret feb. 2001)