Handicappede børn og unge uden diagnose

Søg på siden

Glæd dig til

Ingen begivenheder

Seneste kursus

  • Efterårskursus 2017

     

    Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården.

     

    Første weekend i november afholdte HBUD sit årlige efterårskursus.

    Læs mere …

Tidligere aktiviteter

 Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården. Første weekend i...
”Finmotorikkens betydning for udvikling og læring.”Sted: Slagelse...
Hvem, hvad, hvor?For børn op til 8 årFor børn mellem 9-16 årFor børn og unge op til 25 år.Sted:HOTEL PEJ...
Dit handicappede barn og dig i naturen - Lær at kende de 4 naturelementer luft, vand, jord og ild.Sted:Bøsø...
”Klar kommunikation med dit handicappede barn og se forandringen” Kursusholdere: Preben Wagner og Mogen...
”Positivt samarbejde med kommunen – forstå baggrunden for din sagsbehandlers vurderinger”Sted: Trinit...
\"Teambuilding for familier med handicappede børn og unge\"Sted : Dayz Søhøjlandet, Lille Amerika 10, 8883 Gj...
”Få/bevar gnisten i parforholdet, når man som forældre har et handicappet barn” og ”Vejviser i det s...
”Bliv stærk på dig selv og dine teknologiske evner i naturen”Sted:Feriecenter Slettestrand, Slettestrand...
Søskende kursus i HBUD 20.- 21. september 2014 i Slagelse...
”Hvordan klarer man en handicappet søster eller bror?” v/ John ZeuthenSted: Billund...
”Sammenhæng mellem kost, adfærd og indlæringsevne” v/ Frede Bräuner  og Ulla Brinx Sted:Svendborg...
”Socialloven” v/ Bent Bo Hansen...
”Handicappet uden diagnose – hvad dækker det over ?” v/ Liselotte Skov, Rigshospitalets specielle handi...
”Kreativt kursus” v/ Børn og beskæftigelseSted:Rødby...
”Dit barn og computeren”...
”Den kroniske tilbagevendende sorg/ krise over det handicappede barn - konflikthåndtering i familier med et...
”Adfærd og selvtillid” v/ Wagner og Baadsgaard Sted:Korsør...
”Hvordan sikrer vi vores handicappede barn bedst muligt, nu og i fremtiden”...
”Omverdenens opfattelse af mig som handicappet. Hvad kan jeg selv gøre”  Klik her for at se billeder ...
”Værktøj til et værdigt samspil mellem det handicappede barn og forældrene”Klik her for at se billeder...
”Musik og sansekursus”Sted:Sorø...
”Hvordan fungerer det sociale system? Hjælp din sagsbehandler, så hun hjælper dig”...
\"Dit Handicappede barn i naturen\"Klik her for at se billeder ...
Klik her for at se billeder Hvis du deltog i dette kursus og har lyst til at dele dine oplevelser med andre h...
”Kommunikation med og om det udviklingshæmmede barn” ...
”Finmotorikkens betydning for dit barns trivsel og udvikling”...
”Dit handicappede barns sundhed og ernæring” Klik her for at se billeder ...
”Et liv med kronisk syge eller handicappede børn” ...
”Lær din krop at kende gennem bevægelse og sansning” ...
”Mit handicappede barn bliver ældre, og hvordan tackler vi de udfordringer, der følger med?” ...
”Sorg, krise samt dialogtræning” ...
”Lad dit handicappede barn udtrykke sig igennem musik, dans og drama”Klik her for at se billeder...
”Hjerne weekend” ...
Simon

Simon

 

Vi er en familie bestående af mig selv Diane 37 år min man Per 43 år og vores børn Simon 5 år , Sebastian 3 år og Emma 1 år.

Vores søn Simon har ikke fået en diagnose og vi har kæmpet en lang kamp siden han blev født.
Hele graviditeten gik som en dans på roser, vis man ikke tæller med at jeg gik 16 dage over tiden og fik konstateret højt blodtryk og blev indlagt , fik tabletter der ikke hjalp de prøvede at sætte mig i gang med Simon ville ikke komme ud, så det blev akut kejsersnit 16 dage over termin.
Fødslen gik godt han fik 10 poing hele vejen igennem og vejede 3582 gr og var 52cm lang så han var ikke det mindste barn der er blevet født.
Senere på natten trække han ikke vejret som han skulle så der gik vi igennem sugning , tvangsmadning, blodprøver, røntgen og blev forflyttet til et andet sygehus der han skulle have C-pap ( ilt gennem næsen ) og så blev han lidt bedre.

Når Simon var 3 uger gammel klagede jeg til vores sundhedsplejerske at jeg syndes at han var alt for sløv og slap, at han aldrig skreg , at jeg fik vække ham hver gang han skulle have mad og at det var mærkeligt at han ikke tog på i vægt , det slog hun bare hen med at alle børn er forskellige , visse er stille medens andre skriger og det havde hun sagt til mig flere ganger, men denne dag fik Simon så høj feber på aftenen så jeg tog op til lægevagten med ham og de kunde ikke finde noget mere end at de syndes også at han var meget slap i det. Vi blev så indlaggde og fik gå igennem en masse blodprøver, rygmarvsprøver (puha det var slemt og at de lagde en kanyle i hovedet på ham fordi at de ikke kunde finde en blod åre nogen anden sted puha).
De konstaterede så at han havde væsketab, blærebetændelse, blodforgiftning og et mislyd på hjertet, men heldig vis kom han over det hele.
Simon har altid været en stille og rolig dreng da han var spæd.
Simon har aldrig kravlet uden han har ålet sig frem på maven med armene, han var 13-14 måneder når han kunde sidde selv, men efter det så kunde han det hele på en gang rejse sig vid ting , gå ud med ting og til sidst slippe og gå selv. Men når han havde gået i ca 5-6 måneder tog jeg kontakt med vores børnelæge og spurgde om ikke børn skulle blive bedre i sin gang når de en gang havde fået det lært og det sagde han at de skulle, men ikke vores Simon, han så stadigvæk ud som om han lige havde fået det lært.
Så nu startede karrusellen med alle læger, blodprøver,EEG,Mr-Scanning indlæggelser og det viste (NADA) ikke noget.
Så blev PPR involveret i sagen og der har vi så fået en masse hjælp, halv pædagogisk friplads i dagplejen og nu i børnehaven med støttepædagog på 25/ugen i en integreret børnehave.
Simon er i dag en dreng på 5 år ( Her den 9 juli) som har kommet meget lang i sin udvikling.
Han har dog en masse vanskeligheder så som det motoriske, han er meget kluntet i sine bevægelser, falder tit og kan ikke styre sin krop nogle ganger. Han har ikke noget sprog han kan bare sige mama, papa, Anne (støttepædagogen) og NEJ det bruger han flittigt her hjemme og så har han en masse lyde og tegn til tale, det er han meget god til så vi kan forstå alt han siger og det er dejligt, han har ikke nogen fornemmelse af at det kan gøre ondt på andre vis han gør noget, han er meget impulsiv på alt, meget hyperaktiv og mangler koncentration.
Det eneste der kan holde han fast er videoen og Pippi, Postmand Per, Bamse og kylling lige for tiden og når han ser på det kan man ikke få kontakt med ham for så er han helt væk.
I børnehaven der går han til svømning, ridning, fysioterapi, bad og massage og talepædagog.
I januar var vi til et stor møde med alle de involverede og der var også en psykolog med der alrig havde truffet Simon eller os, han mente at Simon var retaderet og ikke et Damp barn, men han ville ikke skrive under på noget og han ville ikke henvise os til en psykiatrier for det var spild af tid mente han. Men til slut fik så vores talepædagog vores børnelæge til at skrive den og det er vente tid helt til maj næste år inden vi kan få en TID.

Simon har en aflastnings familie som han er hos hver anden weekend og en uges sommer ferie og vis vi ellers har behov for det (Vi har ingen familie her hvor vi bor så det er ikke nogle andre der kan hjælpe os). De er mere som bedste for ham.

Simon lærte her i januar at trampe på pedalerne på cyklen og traktoren og det var en stor dag for os alle sammen at se. Det sker en udvikling med Simon men den går meget langsomt og i ryk men det er bedre end ingenting , vi er lykkelige for alle de frem skridt der sker med Simon så vi tager en dag ad gangen.

Jeg vil slutten for denne gang med orden CARPE DIEM ( FANGE DAGEN)


Mange hilsner Diane og Per forældrer til Simon en dejlig og glad dreng uden diagnose.

P.S. håber i kan læse det jeg skriver jeg kommer nemmelig fra Sverige og skriver ikke så godt dansk, men er ved at lære mig det ( en dag???)

(opdateret juni 2002)

HBUD på Facebook

  • Besøg vores Facebook-gruppe

Fødselsdage

  • 20.06 Joel
  • 20.06 Eva
  • 26.06 Caroline
  • 17.07 Hjalte
  • 23.07 Sebastian

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies