Søg på siden

Glæd dig til

Fredag 8. august:
HBUD-blad 2/14 udgives

Søndag 24. august -
kl. 08:00:
Bestyrelsesmøde

Tirsdag 9. september:
Health & Rehab Scandinavia

Lørdag 20. september:
Søskendekursus

Fredag 24. oktober -
kl. 17:00:
Efterårskursus 2014

Lørdag 22. november -
kl. 12:00:
Juletur Jylland 2014

Søndag 30. november -
kl. 12:00:
Juletur Sjælland 2014

Mandag 15. december:
HBUD-blad 3/14 udgives

Seneste kursus

Tidligere kurser

Rie

Rie

 

Vi hedder Britt & Kristian og har 2 børn Mads 15 år & Rie 6år.

Rie er både med & uden diagnose dvs. hun har en medfødt hjertefejl, som er færdigopereret da hun var 2 år.

Hjertefejlen medførte at Rie levede for nedsat ’blus’ de første år, så vi troede at hun hurtigt ville indhente det hun manglede i sin udvikling, i løbet af et ½ - 1 år.

Rie har alle de typiske ( synes vi ) H-bud’s symptomer: sent udviklet tale – hypermobile led – svag motorik – osv. Rie var 17 mdr. før hun gik. Hun lærte først at tale da hun var ca. 3år, hvilket hænger sammen med den motoriske udvikling. Rie's sprog er i dag aldersvarende (eller bedre) hvad angår ordforråd, men hun har problemer med at tale tydeligt og mumler hvis hun bliver genert. Hun går heller ikke til tale-høre pædagog mere. Vi har været hos en øre, næse hals specialist som siger at Rie's blødgane motorik (dvs. styringen af muskulaturen) er sent udviklet. Det gir nogen 'nasale' nnnnnn & ssssss lyde, det mener han vil rette sig med tiden. Da Rie var mindre havde hun det problem at hun ikke var hurtig nok til at svare, andre børn (& voksne) på et spørgsmål, så de var videre med noget andet, når Rie svarede, eller de svarede for hende.

Socialt er Rie dårligt fungerende, hun har let til gråd, tåler ikke skift i hverdagen, fungerer dårligt i større grupper, leger mest parallelt med andre børn & kræver megen voksenkontakt. Det er et problem nu hvor Rie er blevet større fordi hun selv fornemmer hun er anderledes så hun giver hurtigt op når hun prøver at lege med jævnaldrende, det går lidt bedre med børn der er 1-2 år yngre.

Rie har været meget skeløjet, det er nu rettet ved 2 operationer. Hun har et medfødt ’krøllet’ øre, men ellers ingen fysiske særtegn.

Rie er blevet hjerneskannet, der var intet unormalt at se. Hun er blevet kromosom testet uden resultat, men er med i et forsøg med en ny type kromosom test, som vi stadig venter på svar på (den vil jeg beskrive nærmere senere).

Rie har haft ½dags støttepædagog fra 1-5år & er nu i en basisgruppe i børnehaven.

Vi har ikke haft de store problemer med ’myndighederne’ men undrer os over at lægerne aldrig har fortalt at der er mange andre børn der ikke kan forklares (diagnostikeres). Rie har fra helt lille været tilknyttet børneambulatoriet på Roskilde Amts sygehus, der har vi haft en fast børnelæge som samler trådende og sætter de forskellige undersøgelser i gang. Det har været rigtig godt.

Rie udvikler sig hele tiden både socialt & motorisk så det er spændende og se hvor hun ender udviklingsmæssigt.

Husk et varigt handicap behøver ikke være livsvarigt.

(opdateret okt. 2000)

Hej! Jeg er HBUD-barn

Fødselsdag i dag

  • Sebastian

De næste fødselsdage:
  • Tobias (09-08)
  • Jonas (17-08)
  • Maria (31-08)
  • Sofie (05-09)

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies