Handicappede børn og unge uden diagnose

Søg på siden

Glæd dig til

Efterårskursus 2018
fredag 26. oktober

Seneste kursus

  • Efterårskursus 2017

     

    Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården.

     

    Første weekend i november afholdte HBUD sit årlige efterårskursus.

    Læs mere …

Tidligere aktiviteter

 Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården. Første weekend i...
”Finmotorikkens betydning for udvikling og læring.”Sted: Slagelse...
Hvem, hvad, hvor?For børn op til 8 årFor børn mellem 9-16 årFor børn og unge op til 25 år.Sted:HOTEL PEJ...
Dit handicappede barn og dig i naturen - Lær at kende de 4 naturelementer luft, vand, jord og ild.Sted:Bøsø...
”Klar kommunikation med dit handicappede barn og se forandringen” Kursusholdere: Preben Wagner og Mogen...
”Positivt samarbejde med kommunen – forstå baggrunden for din sagsbehandlers vurderinger”Sted: Trinit...
\"Teambuilding for familier med handicappede børn og unge\"Sted : Dayz Søhøjlandet, Lille Amerika 10, 8883 Gj...
”Få/bevar gnisten i parforholdet, når man som forældre har et handicappet barn” og ”Vejviser i det s...
”Bliv stærk på dig selv og dine teknologiske evner i naturen”Sted:Feriecenter Slettestrand, Slettestrand...
Søskende kursus i HBUD 20.- 21. september 2014 i Slagelse...
”Hvordan klarer man en handicappet søster eller bror?” v/ John ZeuthenSted: Billund...
”Sammenhæng mellem kost, adfærd og indlæringsevne” v/ Frede Bräuner  og Ulla Brinx Sted:Svendborg...
”Socialloven” v/ Bent Bo Hansen...
”Kreativt kursus” v/ Børn og beskæftigelseSted:Rødby...
”Den kroniske tilbagevendende sorg/ krise over det handicappede barn - konflikthåndtering i familier med et...
”Dit barn og computeren”...
”Adfærd og selvtillid” v/ Wagner og Baadsgaard Sted:Korsør...
”Hvordan sikrer vi vores handicappede barn bedst muligt, nu og i fremtiden”...
”Handicappet uden diagnose – hvad dækker det over ?” v/ Liselotte Skov, Rigshospitalets specielle handi...
”Omverdenens opfattelse af mig som handicappet. Hvad kan jeg selv gøre”  Klik her for at se billeder ...
”Værktøj til et værdigt samspil mellem det handicappede barn og forældrene”Klik her for at se billeder...
”Musik og sansekursus”Sted:Sorø...
”Hvordan fungerer det sociale system? Hjælp din sagsbehandler, så hun hjælper dig”...
\"Dit Handicappede barn i naturen\"Klik her for at se billeder ...
Klik her for at se billeder Hvis du deltog i dette kursus og har lyst til at dele dine oplevelser med andre h...
”Finmotorikkens betydning for dit barns trivsel og udvikling”...
”Kommunikation med og om det udviklingshæmmede barn” ...
”Dit handicappede barns sundhed og ernæring” Klik her for at se billeder ...
”Et liv med kronisk syge eller handicappede børn” ...
”Lær din krop at kende gennem bevægelse og sansning” ...
”Mit handicappede barn bliver ældre, og hvordan tackler vi de udfordringer, der følger med?” ...
”Sorg, krise samt dialogtræning” ...
”Lad dit handicappede barn udtrykke sig igennem musik, dans og drama”Klik her for at se billeder...
”Hjerne weekend” ...
Pernille

Pernille

Pernille blev født den 19/12-98, hvilket var 14 dage over termin og hun lå med hovedet opad. Lægerne var udmærket klar over dette, men mente ikke at fødslen ville blive et problem. Jeg var lovet kejsersnit, hvis jeg gik over tiden, men fik den besked, at jeg skulle lægge mig ned og skrige, hvis jeg ville have kejsersnit og at jeg da ikke bare selv kunne bestemme. Så som førstegangsfødende gør man jo som lægerne siger.

Pernilles fødsel blev kompliceret, da hun ikke var sunket ned i bækkenet og da hun sad fast med hovedet. Pernille blev skamferet meget på numsen under veerne og blev født med en agarpscore på 4. Pga. hendes blå og blødende numse blev hun indlagt og fik Panodil og morfin for smerterne, samt cpap. Sygehuset glemte i juletravlheden, at undersøge hende ordentligt, for senere viste det sig, at hun havde brækket begge kraveben under fødslen og jeg måtte selv kæmpe for at få hendes hofter undersøgt, da den ene hofte gav et klik. Jordemoderen fortalte os, at dette var en helt normal fødsel!!

Da vi kom hjem fra sygehuset var intet som det skulle være. Pernille græd hele tiden og selvom jeg havde meget mælk ville hun ikke spise. Sygehuset fortalte, at det var begyndervanskeligheder og at vi bare skulle prøve med noget kamillete. Men intet hjalp.

Efter 2 måneder brød jeg sammen og fik min egen læge til at indlægge Pernille til observation for dårlig trivsel. Intet var som det skulle være og hun havde kun taget 150g på. Hun ville hverken sove eller spise og hvis hun sov kunne hun vågne ved det mindste. En gang vågnede hun ved, at der faldt et blad ned fra vores stuebirk.

På sygehuset erfarede vi, at Pernille var hjerneskadet på en eller anden måde og at hun sandsynligvis var blind. Lægerne blev ved med at sige, hun var blind selvom vi mente det modsatte. Hun er blevet CT-skannet, hvor man fandt blødninger i hjernen, men man kunne ikke spå om hvorfor og om hvilke konsekvenser, men det var alvorligt.

Da vi kom hjem fra sygehuset gik alting støt og roligt fremad. Vi vidste ikke, hvad vi kunne forvente, men Pernille udviklede sig langsomt og hendes syn blev bedre og bedre. Hun kunne følge ting med øjnene, men var ikke interesseret i øjenkontakt. Der var dog stadig problemer med at få hende til at spise og at tolke hendes kropssprog.

Vi forsøgte dagpleje i ½ år, men det gik slet ikke. Pernille græd hele tiden. Pt. Står vi uden pasning til hende, men er blevet lovet en plads i en integreret børnehave til august. Det glæder vi os meget til.

Pernille var 19 måneder da hun turde slippe og gå selv, men er stadig meget usikker i sin gang. Hun kravlede da hun var 16 måneder indtil da, rullede hun. Hendes udvikling er fra 1 år til 1½ år. Hun elsker at læse i bøger og at se Teletubbies. Hun er blevet god til at spise rugbrødshapser med fingrene og kan drikke af et krus selv. Hun er blevet meget bedre til at spise og får al slags mad, dog er hun ikke så god til at tygge endnu. Hun har ikke noget sprog, men kan lave mange forskellige lyde, siger dog ikke baba eller lign. Hun er stadig svær at få øjenkontakt med, hun søger ikke den kontakt selv, men hun kommer nu hen til os og rækker armene op, når hun vil op. Hun er begyndt at holde om os, når hun så er oppe. Nu er hun en glad pige, der griner over det mindste og hun græder sjældent. Hun er endelig begyndt at sove igennem, men er stadig svær at få til at falde i søvn. Hun er meget aktiv og er over det hele.

Lægerne har ikke nogen diagnose. De mener, at hun har autistiske træk og så alligevel ikke. De har været bange for at hun var spastiker, og så alligevel ikke. Vi er kommet dertil, at vi ikke behøver nogen diagnose. Vi ser på Pernille og hun viser os, hvad hun kan. Tiden må vise, hvor langt hun kommer. Det er stadig svært for os at acceptere det, der er sket og har derfor klaget over fødslen. Sygehuset mener ikke, de har gjort noget forkert, men vi venter stadig på svar fra patientklagenævnet. Det er svært at få medhold i en sådan klage, men så har vi da gjort noget.

Venlig hilsen Pernille´s mor, Merete.

(opdateret jan. 2001)

HBUD på Facebook

  • Besøg vores Facebook-gruppe

Fødselsdage

  • 22.09 Magnus
  • 23.09 Malthe
  • 23.09 Rie
  • 02.10 Oliver
  • 06.10 Nicolaj

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies