Søg på siden

Glæd dig til

Søndag 27. april:
Bestyrelsesmøde, Odense

Fredag 9. maj:
Forårskursus 2014

Søndag 22. juni:
Bestyrelsesmøde, Aarhus

Fredag 8. august:
HBUD-blad 2/14 udgives

Søndag 24. august -
kl. 08:00:
Bestyrelsesmøde

Tirsdag 9. september:
Health & Rehab Scandinavia

Seneste kursus

  • Efterårskursus 2013

    ”Få/bevar gnisten i parforholdet, når man som forældre har et handicappet barn” og ”Vejviser i det sociale system”  

    Kursusholdere:
    Gitte Madsen, Hamid Farah Bakhsh og Lola Jensen

    Sted:
    Trinity Kursus & Konference Center Gl. Færgevej 30, Snoghøj, 7000 Fredericia 

    Læs mere…

Tidligere kurser

Michela

Michela

 

Her er en lille præsentation af vores familie og af Michela´s historie.

Familien består af Per (39år), Susanne (36år), Sarah (9år) og Michela
(5 år). Vi er bosat i Århus.

Michela blev født til termin d. 7/6-98. Hun er vores andet barn og har en storesøster Sarah på 9 år. Michela´s fødsel gik meget stærkt (17 min fra indskrivelsen på fødselsafd.),
og der var ingen komplikationer, apgar 10.
Michela trives fint de første 6 mdr. fik kun bryst og voksede som hun skulle.
Hun udviklede sig, lært at holde hovedet, gribe efter ting osv. Dog synes jeg, hun var et utroligt roligt og nemt barn, der næsten aldrig "sagde noget" eller stillede krav. Det eneste hun ikke ville var at ligge på maven, så skreg hun.
Jeg slog det hen, da hendes storesøster havde haft meget svær kolik de første 4 mdr. af sit liv, og tænkte at
"sådan er normale børn nok".
Da Michela var omkring 6 måneder var det som om hun gik i stå udviklingsmæssigt.
Jeg havde lavet en bog om min første datter, og jeg kunne i løbet at et par måneder se, at Michela ikke udviklede sig på samme måde.
Derfor ringede jeg til vores sundhedsplejerske med min bekymring. Jeg håbede at få at vide, at jeg bare var hysterisk, og at børn jo er forskellige, men inderst inde vidste jeg der var noget galt.

Sundhedsplejsken kom og så på Michela, det eneste jeg kan huske er at hun sagde: "Jeg tror hun er hjerneskadet, jeg laver en henvisning til handicapcenteret Solbakken".
Min verden gik fuldstændig i stykker. Da Michela var 11 mdr. gammel, var vi for første gang på Solbakken. Michela havde lige lært at sidde selv, men kunne ikke komme i kravlestilling og var meget passiv,
dog altid glad og let at få øjenkontakt med.
Dette første møde med "systemet" var en katastrofe for mig. Speciallægen der undersøgte Michela konkluderede at: "Michela havde et sundt og upåfaldende udseende, mangler nysgerrighed og stiller ikke krav. Disse manglende krav til omgivelserne har muligvis medført let understimulering, desuden har moderen svært ved at tåle at datteren græder".
Dette referat modtog jeg 14 dage efter mødet, en person som havde talt med mig i 20 min og undersøgt/leget
min datter i yderligere 20 min. gjorde nar af min bekymring og gav mig skylden !!
Jeg har aldrig før i mit liv, været så gal og ked af det. Da begyndte min kamp, en kamp om/med et system som jeg først skulle til at forstå. Der var ingen hjælp at hente nogen steder. Det var som om det kun
var mig, der kunne se at der var noget galt.
Jeg skrev en klage over den læge og bad om at få en anden. Siden er det gået slag i slag. Michela har gennemgået diverse undersøgelser:
EEG 3 gange - MR-scanning- 2 gange blodprøver- kromosomundersøgelser- høreprøver- stofskifteprøver og visuelle observationer af øjnenes placering i ansigtet -brystvorternes placering mv.
Alt er normalt, bare ikke Michela. Det at Michela ser så fuldstændig normal ud – er faktisk også et handicap for hende, idet alle (både andre børn og voksne) umiddelbart stiller forventninger til hende
som hun ikke kan indfri.
Hun er siden forsat sin langsomme udvikling. Motorisk lærte hun at kravle omkring 1 års alderen, gik da hun var ca. 19 mdr. Kunne løbe da hun var ca. 2 år. Hun kan nu både gå op og ned af trapper også uden noget at holde ved.
Hun kan dog stadigvæk ikke cykle, idet hun ikke kan finde ud af at træde på pedalerne. Både grov og fin motorisk ligger hendes udvikling ca på 3½ år. Michela´s største problem er det sproglige.
Hendes ekspressive sprog er næsten stillestående. Som 2 ½ årig havde hun intet verbalt sprog,
kun en "ba-ba" lydsom hun brugte yderst sjældent.
Hun brugte alene en "ah-lyd" samt kropssprog. Da Michela var 2 ½ år gik vi i gang med at lære hende
Tegn til tale.
Det er hun faktisk god til og hun kan i dag over 100 tegn som hun anvender. Hun kan også sætte tegnene sammen og sige små sætninger. Hun kan i dag som 5 årig ca. 15 ord og kommunikere altså primært med tegn til tale og kropssprog.

Michela´s Impressive sprog er bedre, dog ikke alderssvarende men ca. på niveau med hendes motoriske udvikling stade altså 3½ til 4 år. Michela har store problemer med koncentration og har svært ved
at sidde og lege alene.
Hvis ikke en voksen forsøger at fastholde hende, tuller hun bare rundt kørende med sin barnevogn og iagttager.
Michela gik i en normal vuggestue, som grundet hende havde 15 timer ekstra om ugen indtil hun
fyldte 4 år. Århus kommune har desværre truffet den beslutning, at man ikke vil bruge støttepædagoger, men tildeler timerne til institutionen. Dette har efter min mening virket ekstremt dårligt.
Det har betydet, at der i lange perioder ikke blev lavet noget særligt med Michela grundet ferie,
sygdom, orlov og meget andet.
Michela gik til musikterapi på Solbakken en gang om ugen og desuden besøgte en talepædagog vuggestuen en gang om ugen. Skejby Sygehus går vi på 1 gang om året. De har dog meddelt os, at de ikke forventer nogensinde at kunne give Michela en diagnose.

Da Michela fyldte 4 år kom hun i en ”knast” –gruppe i en speciel børnehave. Det er en gruppe på 5 handicappede børn, som har en stue for sig selv i et hus, hvor der er 2 andre stuer med 15 normale børn på hver. Fordelen ved en sådan specialbørnehave er, at alle teapauter kommer i børnehaven, så Michela er fri for at blive transportere fra sted til sted. Det er også en fordel for Michela at der er en masse ”normale” børn, idet hun iagttager dem og spejler sig i det de gør, og lære dermed nye ting.

I de første par år efter vi begyndte at forstå, at der var noget ”galt” med Michela har jeg grædt mere
end jeg troede det var menneskeligt muligt, men tingene lysner også.
Jeg kan nu på forholde mig til at min datter er handicappet, men håbet om en morgen at vågne op fra alt dette, er der nok stadigvæk.
Det har naturligvis hjulpet, at familie og venner også efterhånden har indset at Michela er anderledes, så man ikke altid er helt alene med sine tanker og bekymringer.
Jeg har dog stadigvæk i forhold til omverden problemer, fordi Michela ser fuldstændig "normal" og dejlig ud. Så i bussen, i Føtex osv. skal jeg altid forklare mig overfor fremmede.

Men vigtigst af alt Michela er stadigvæk et glad barn, som tilsyneladende nyder livet, og er lige så stolt som hendes far og mor er, når hun lærer noget nyt. Det at få Michela har lært mig meget. Det har lært mig, at vores fine "system" som vi praler af i Danmark, ikke er så godt som jeg troede.
Det har lært mig, at man skal kæmpe for sit barn konstant, og blive ved. Det har også lært mig,
at man ikke kan tage noget for givet her i livet, men mest at der bag alt dette også er en glæde så stor. Glæden ved at være mor til et så vidunderligt og elskeligt barn som Michela.


Med venlig hilsen
Susanne, mor til Michela 5 år - et fantastisk og elskeligt barn uden diagnose.

(opdateret jan. 2004)

Hej! Jeg er HBUD-barn

Fødselsdag i dag

  • Nicki

De næste fødselsdage:
  • Anna (28-04)
  • Nicoline (17-05)
  • Amanda (30-05)
  • Bertram (06-06)

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies