Laura blev født til termin d. 11/11 1997. Både graviditet og fødsel forløb uden komplikationer. Apgar på 10. Laura havde lidt kolik de første tre måneder, men har ikke været syg ud over det normale. Som spæd kunne Laura ikke lide at ligge på maven, hvilket vi tilskrev hendes kolik. Laura har fra spæd været et glad og roligt barn og hendes trivsel var god. Da Laura var omkring 9 mdr. gammel blev vi opmærksomme på, at hun motorisk ikke udviklede sig som forventet i forhold til hendes alder. Laura lå eller sad på gulvet, forsøgte ikke at kravle eller rejse sig, men begyndte at gumpe sig frem på numsen. Finmotorisk var der ingen problemer, hun lærte f.eks. rimeligt hurtigt at spise selv.

Da Laura var omkring 1 år, kom vi i kontakt med en børnelæge på Gentofte Amtssygehus. Da der ikke var noget at se på Laura (hofteled, reflekser o.s.v. var ok), foreslog børnelægen ugentlig fysioterapi til at få Laura i gang motorisk. Da der efter nogle måneder ikke rigtig var sket en udvikling, blev der sat en del undersøgelser i gang. Der blev taget blod- og urinprøver (kromosomundersøgelser, muskelenzymer, stofskiftesygdomme o.a.), der alle viste sig at være normale. Laura fik også foretaget en scanning af hjernen (MR-scanning), som viste normale forhold i hjernen. Senere høre- og synsprøver var også normale.

Laura fortsatte med kun at vise langsomme motoriske fremskridt, og derudover blev det klart for os, at Lauras sproglige og mentale udvikling også var markant forsinket. Laura er i dag næsten 3 år, men hendes udviklingstrin svarer til en på ca. et år. Laura gumper stadig på numsen, men hun har nu lært at rejse sig op af ting. Hun er lige begyndt at kravle lidt, og kan selv gå med gåvogn et par meter. Alt i alt har Laura fået en bedre fornemmelse af sin krop, og ved hvad den kan bruges til.

Sprogligt forstår Laura vel 30 ord, og kan selv sige et par ord som ”hej”, ”mam”, ”bad”, og ”lege”, men hun laver ikke sætninger. Udover de få ord Laura kan, kommunikerer hun ved hjælp af lyde, øjenkontakt, ansigtsmimik og kropssprog. Vi forsøger i øjeblikket at komme på et ”tegn til tale”- kursus, for at hjælpe Laura til at få et sprog.

Der er så småt også sket en udvikling i Lauras lege. Hun kan bygge et tårn med 5-6 klodser, lege med Duplo og dukker. Hun elsker at kigge i bøger og høre musik, og Teletubbies er hendes absolutte favoritter. Laura holder også meget af at være med til at synge, specielt fagtesange, hvor hun forsøger at lave fagterne. Lauras fortrukne legekammerat er hendes storebror Tobias på 5 år, som er god til at finde på vilde og sjove lege.

Vi går stadig til ugentlig fysioterapi og til jævnlig kontrol hos børnelægen, som ikke på nuværende tidspunkt kan forklare, hvorfor Laura er forsinket. Lægen har ikke ideer til yderligere undersøgelser, der kan bidrage til en forklaring på Lauras tilstand. Planen er foreløbig at følge Laura, og se hvordan hun udvikler sig.

Laura går i en normal vuggestue, hvor hun sammen med en anden pige uden diagnose har en 30 timers støttepædagog. Fremtiden vil vise om Laura skal fortsætte i sin nuværende institution eller om hun skal i en specialgruppe i en børnehave.

Vi har i perioder været meget frustrerede over, at vi trods mange undersøgelser ikke kan få en forklaring på, hvorfor Laura udvikler sig så langsomt, og hvad vi kan forvente os i fremtiden. I dag er vi dog kommet så langt, at vi kan tage en dag ad gangen, og vi glæder os over hvert lille fremskridt Laura gør. Laura er selv synlig glad og stolt, hver gang hun kan noget nyt. Lige for tiden stråler hun hver gang, hun viser os, at hun kan kravle.

Det er ved at være længe siden, at vi har skrevet om Laura, og vi vil kort beskrive, hvilke fremskridt hun har gjort siden sidst.

Laura er nu 4 år, og udviklingsmæssigt ligger hun omkring 1½-2 år. Hun udvikler sig stadig langsomt, men i løbet af det sidste år er der dog sket store fremskridt med hendes motorik Hun har fuldstændig styr på at kravle, hun har lært at rejse sig op ad ting, hun går flot og sikkert med en rollator og hun kan kravle op af trapper. Det sidste nye er, at hun kan gå selv. Indimellem lidt usikkert og med en hjælpende hånd til at gribe, hvis hun falder, men Laura er synlig stolt over, at hun nu har lært at gå. Det kræver meget energi og koncentration for Laura at gå selvstændigt, da hendes balance stadig er noget som skal trænes, men Laura har tydeligvis motivationen til at gå.

Lauras sprog og tegn-til-tale har stået i stampe meget længe. Hun kan ca. 15 tegn og 10 ord. Hun siger en masse lyde, men de er uforståelige. Vi håber, at Laura får mere overskud til at få et sprog, når hun ikke længere skal bruge så megen koncentration på at gå. Vi har været på tegn-til-tale kursus, og forsøger at bruge tegnene flittigt, selvom Laura ikke gør det. Sprogforståelsen er blevet bedre. Hun kan forstå det meste af det, vi siger. Det er ikke altid, hun gør, hvad vi beder hende om, men det er et andet problem….

Laura har fået plads i en special-gruppe i en almindelig børnehave. Gruppen består af 7 børn med forskellige handicaps, hvor der er tilknyttet talepædagog og fysioterapeut. Tegn-til-tale er en fast kommunikationsmetode, så der er gode muligheder for Laura at få det lært. Vi er utrolig glade for, at Laura har fået plads i denne gruppe. Laura er meget glad for at være der, og vi ved at hun bliver stimuleret i den grad, hun har brug for.

Generelt er Laura en glad og harmonisk pige. Hun er glad for det hun kan og stolt af alt det nye hun lærer. Laura er også blevet storesøster, så i vores øjne er hun ikke længere den lille, men en stor og dygtig pige, som kan en masse på trods af hendes handicap.
MVH Ole og Jette

(opdateret feb. 2002)