Handicappede børn og unge uden diagnose

Søg på siden

Glæd dig til

Ingen begivenheder

Seneste kursus

  • Efterårskursus 2017

     

    Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården.

     

    Første weekend i november afholdte HBUD sit årlige efterårskursus.

    Læs mere …

Tidligere aktiviteter

 Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården. Første weekend i...
”Finmotorikkens betydning for udvikling og læring.”Sted: Slagelse...
Hvem, hvad, hvor?For børn op til 8 årFor børn mellem 9-16 årFor børn og unge op til 25 år.Sted:HOTEL PEJ...
Dit handicappede barn og dig i naturen - Lær at kende de 4 naturelementer luft, vand, jord og ild.Sted:Bøsø...
”Klar kommunikation med dit handicappede barn og se forandringen” Kursusholdere: Preben Wagner og Mogen...
”Positivt samarbejde med kommunen – forstå baggrunden for din sagsbehandlers vurderinger”Sted: Trinit...
\"Teambuilding for familier med handicappede børn og unge\"Sted : Dayz Søhøjlandet, Lille Amerika 10, 8883 Gj...
”Få/bevar gnisten i parforholdet, når man som forældre har et handicappet barn” og ”Vejviser i det s...
”Bliv stærk på dig selv og dine teknologiske evner i naturen”Sted:Feriecenter Slettestrand, Slettestrand...
Søskende kursus i HBUD 20.- 21. september 2014 i Slagelse...
”Hvordan klarer man en handicappet søster eller bror?” v/ John ZeuthenSted: Billund...
”Sammenhæng mellem kost, adfærd og indlæringsevne” v/ Frede Bräuner  og Ulla Brinx Sted:Svendborg...
”Handicappet uden diagnose – hvad dækker det over ?” v/ Liselotte Skov, Rigshospitalets specielle handi...
”Dit barn og computeren”...
”Kreativt kursus” v/ Børn og beskæftigelseSted:Rødby...
”Den kroniske tilbagevendende sorg/ krise over det handicappede barn - konflikthåndtering i familier med et...
”Socialloven” v/ Bent Bo Hansen...
”Adfærd og selvtillid” v/ Wagner og Baadsgaard Sted:Korsør...
”Omverdenens opfattelse af mig som handicappet. Hvad kan jeg selv gøre”  Klik her for at se billeder ...
”Hvordan sikrer vi vores handicappede barn bedst muligt, nu og i fremtiden”...
”Musik og sansekursus”Sted:Sorø...
”Værktøj til et værdigt samspil mellem det handicappede barn og forældrene”Klik her for at se billeder...
”Hvordan fungerer det sociale system? Hjælp din sagsbehandler, så hun hjælper dig”...
\"Dit Handicappede barn i naturen\"Klik her for at se billeder ...
Klik her for at se billeder Hvis du deltog i dette kursus og har lyst til at dele dine oplevelser med andre h...
”Kommunikation med og om det udviklingshæmmede barn” ...
”Finmotorikkens betydning for dit barns trivsel og udvikling”...
”Dit handicappede barns sundhed og ernæring” Klik her for at se billeder ...
”Et liv med kronisk syge eller handicappede børn” ...
”Mit handicappede barn bliver ældre, og hvordan tackler vi de udfordringer, der følger med?” ...
”Lær din krop at kende gennem bevægelse og sansning” ...
”Sorg, krise samt dialogtræning” ...
”Lad dit handicappede barn udtrykke sig igennem musik, dans og drama”Klik her for at se billeder...
”Hjerne weekend” ...
Joel1996P

Joel

 

Joel er født i Sverige d. 20/6-96 efter en normal graviditet, jeg gik 14 dage over tiden og fødslen blev derfor igangsat. Joel er mit andet barn, han har en 14 årig søster som altid har været frisk. Joel blev født kl 22 efter 4 timers helt normale veer, han var stor 4,6 kg og fik fuldt apgar point ved fødslen - altså ved fødslen en fuldt frisk dreng.
Om natten var han ikke hos mig, personalet havde ham for at jeg skulle kunne sove, men allerede da jeg fik ham ind på morgenen, så jeg at noget ikke stemte, han hostede og var ulykkelig. Om formiddagen blev vi overført til patienthotellet trods mine protester, jeg ville at en læge skulle tilse Joel inden vi forlod fødselsafdelingen, men da det var weekend, kunne der gå op til 48 timer inden nyfødte tilses. Under dagen og natten bliv Joel dårligere og skriger uafbrudt, personalet siger at det er normalt at nyfødte er lidt "urolige" og masserer ham på maven. Næste formiddag kommer lægen endeligt og siger efter en kort undersøgning at alt er OK, man da han forlod rummet kollapsede Joel og holdt op med at trække vejret, og jeg kunne ikke få ham i gang igen og råber på hjælp, og narkose holdet blev tilkaldet. Da de ankom begyndte Joel at trække vejret igen. Han blev overføret til børnesygehuset med ambulance og man gik igennem med flere prøver og undersøgelser, som viste at han har et mislyd på hjertet, som viste sig være et mindre hul mellem "formakken".

Efter dette bliv Joel aldrig sig selv igen, han er slap og jeg synes han har fået en tydelig side forskel, en senere MRT viste intet unormalt. Joel har i dag lært at gå, dog lidt vaklende og ikke nogen længere strækninger, han er kraftigt langsynet +8, han har en lidt gul hudtone, han er dog ren hvid i øjenhviderne, han har haft meget problem med sine ører, hører dog normalt. Joel kan ikke tale, men kan dog anvende tegnsprog i begrænset omfang, han forstår dog alt man siger til ham. Joel har autistiske træk, men er dog meget social og man har god øjenkontakt med ham, han er ekstremt fikseret på lyd og lys som rør sig og vifter øvrigt med hænderne (ser spastiske ud). Joel stopper alt i munden og spiser gerne papir, han elsker vand og musik og er meget dygtig med computeren.

Joel har været under mistanke for at have Angelman-syndrom, men det har ikke kunne bekræftes. Lægerne i Malmö har derfor i mangel på bedre døbt Joels sygdom til Joelman-syndrom.

mvh.

Tina Caröe Jensen, Mor

(opdateret feb. 2001)

HBUD på Facebook

  • Besøg vores Facebook-gruppe

Fødselsdage

  • 21.01 Aisha
  • 21.01 Stinne
  • 24.01 Elisabeth
  • 24.01 Alexander
  • 30.01 Sebastian

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies