Handicappede børn og unge uden diagnose

Søg på siden

Glæd dig til

Ingen begivenheder

Seneste kursus

  • Efterårskursus 2017

     

    Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården.

     

    Første weekend i november afholdte HBUD sit årlige efterårskursus.

    Læs mere …

Tidligere aktiviteter

 Måske er det hjernen der er noget galt med - Efterårs kursus november på Pejsegården. Første weekend i...
”Finmotorikkens betydning for udvikling og læring.”Sted: Slagelse...
Hvem, hvad, hvor?For børn op til 8 årFor børn mellem 9-16 årFor børn og unge op til 25 år.Sted:HOTEL PEJ...
Dit handicappede barn og dig i naturen - Lær at kende de 4 naturelementer luft, vand, jord og ild.Sted:Bøsø...
”Klar kommunikation med dit handicappede barn og se forandringen” Kursusholdere: Preben Wagner og Mogen...
”Positivt samarbejde med kommunen – forstå baggrunden for din sagsbehandlers vurderinger”Sted: Trinit...
\"Teambuilding for familier med handicappede børn og unge\"Sted : Dayz Søhøjlandet, Lille Amerika 10, 8883 Gj...
”Få/bevar gnisten i parforholdet, når man som forældre har et handicappet barn” og ”Vejviser i det s...
”Bliv stærk på dig selv og dine teknologiske evner i naturen”Sted:Feriecenter Slettestrand, Slettestrand...
Søskende kursus i HBUD 20.- 21. september 2014 i Slagelse...
”Hvordan klarer man en handicappet søster eller bror?” v/ John ZeuthenSted: Billund...
”Sammenhæng mellem kost, adfærd og indlæringsevne” v/ Frede Bräuner  og Ulla Brinx Sted:Svendborg...
”Handicappet uden diagnose – hvad dækker det over ?” v/ Liselotte Skov, Rigshospitalets specielle handi...
”Dit barn og computeren”...
”Kreativt kursus” v/ Børn og beskæftigelseSted:Rødby...
”Den kroniske tilbagevendende sorg/ krise over det handicappede barn - konflikthåndtering i familier med et...
”Socialloven” v/ Bent Bo Hansen...
”Adfærd og selvtillid” v/ Wagner og Baadsgaard Sted:Korsør...
”Omverdenens opfattelse af mig som handicappet. Hvad kan jeg selv gøre”  Klik her for at se billeder ...
”Hvordan sikrer vi vores handicappede barn bedst muligt, nu og i fremtiden”...
”Musik og sansekursus”Sted:Sorø...
”Værktøj til et værdigt samspil mellem det handicappede barn og forældrene”Klik her for at se billeder...
”Hvordan fungerer det sociale system? Hjælp din sagsbehandler, så hun hjælper dig”...
\"Dit Handicappede barn i naturen\"Klik her for at se billeder ...
Klik her for at se billeder Hvis du deltog i dette kursus og har lyst til at dele dine oplevelser med andre h...
”Kommunikation med og om det udviklingshæmmede barn” ...
”Finmotorikkens betydning for dit barns trivsel og udvikling”...
”Dit handicappede barns sundhed og ernæring” Klik her for at se billeder ...
”Et liv med kronisk syge eller handicappede børn” ...
”Mit handicappede barn bliver ældre, og hvordan tackler vi de udfordringer, der følger med?” ...
”Lær din krop at kende gennem bevægelse og sansning” ...
”Sorg, krise samt dialogtræning” ...
”Lad dit handicappede barn udtrykke sig igennem musik, dans og drama”Klik her for at se billeder...
”Hjerne weekend” ...
Elisabeth1994P

Elisabeth

 

Vores familie består af Elisabeth (8 år), Dorte (41 år) og John (48 år). Derudover har John en voksen søn på 21 år og 2 voksne ”papdøtre”, som har gjort ham til ”morfar” 3 gange.

Elisabeth blev født den 24.01.1994, hvilket var 14 dage efter termin. Jeg var blevet indlagt den 21.01.1994 på grund af tendens til præeklampsi (svangerskabsforgiftning). Fødslen var om morgenen blevet ”sat i gang” med stikpiller, og der kom hurtigt gang i nogle kraftige veer, der dog viste sig at påvirke Elisabeth negativt. Efter samtale med en læge blev vi enige om at sige ja til kejsersnit.

Det viste sig at være en rigtig god idé, for moderkagen havde givet op og Elisabeth havde tæret på egne re­server i dagene op til fødslen. I journalen er hun beskrevet som ”lang, tynd og tør”. Hun blev målt til at være 53 cm, men da hun slet ikke kunne rettes helt ud, er sandheden nok 2-3 cm mere. Vægten var 3250 gram, hvilket jo ikke lyder alarmerende, men hun må have vejet en del mere nogle dage inden, for hendes hud var ligesom blevet for stor og sad ”løst” på kroppen. Hun fremstod som ”skind og ben”, men med det yndigste lille nyfødte ansigt en mor kunne forestille sig, og med store blå øjne, der kiggede lige ind i mine – sikke et øjeblik! I journalen er Elisabeths apcarscore nævnt som værende ”maksimale”.

Elisabeths blodsukker var meget lavt, og da hun indenfor de første 3-4 timer var ”væk” 2 gange (såkaldte cy­anosetilfælde), blev hun overført til Neonatahlafd., som på daværende tidspunkt var på et andet hospital i Es­bjerg. Hun blev lagt i cuvøse og fik glucosedrop, og så gik undersøgelserne i gang. Hjerte og lunger blev rønt­genfotograferet, og der blev taget frygtelig mange blodprøver, så begge hende hæle lignede noget, der havde spadseret lige hen over et pindsvin. Efter 4½ døgn på denne afdeling kunne vi endelig få lov at være sammen døgnet rundt. Den udskrivende børnelæge var meget fortrøstningsfuld og mente bestemt ikke, at Eli­sabeth ville få problemer, hvilket en ultralydsscanning af Elisabeths hjerne et par dage senere også under­byggede, da man intet unormalt fandt.

Vi var dog helt sikre på, at Elisabeth var et ganske særligt barn (uden at vi dog tænkte handicap), hun havde dårlig suttemotorik, men det løste vi med ammebrikker, det tog laaaaang tid at spise. Hun skulle i starten vækkes til måltiderne, da hun ikke selv reagerede på sult. Hun var meget slap og manglede ligesom muskula­tur, havde en meget svag gråd, og ville bestemt ikke ligge på maven. I starten havde hun tendens til kun at kigge til den ene side, når hun lå på ryggen. Elisabeth skelede en del, men vi kunne sagtens få øjenkontakt, når blot vi var tæt nok på (ca. 30 cm.) Sådan blev det ved indtil hun var ca. 8 måneder, hvor hun begyndte at interessere sig mere for de lidt fjernere omgivelser. Elisabeth fremstod som et barn, der trængte til enorme mængder af tryghed og kærlighed, så det fik hun.

Elisabeth kom i kommunal dagpleje, da hun var ca. 7 måneder og efter nogen tid, gav dagplejepædagogen udtryk for bekymring over, at Elisabeth ikke kunne sidde selv. Det kom hun dog til umiddelbart efter, så det gjorde vi jo ikke mere ved. Elisabeth rejse sig ved ting, da hun var ca. 16 måneder og begyndte at kravle, da hun var ca. 17 måneder, men så skete der heller ikke rigtigt mere. Hun sagde heller ikke noget, så da Elisa­beth nærmede sig 2 år, spurgte dagplejepædagogen os, om ikke hun måtte få en fysioterapeut til at se på Eli­sabeth. Det sagde vi selvfølgelig OK til, så hun kom og trænede lidt med hende en gang om ugen i dagple­jen og stor var glæden den dag i december, hvor Elisabeth i en alder af 23 måneder begyndte at gå selv!!!! Rom blev som bekendt ikke bygget på en dag, og Elisabeth havde fortsat store motoriske problemer, så vi fik be­vil­get fysioterapeut 2 gange om ugen, hvor hun blev kørt i taxa til den vuggestue, hvor fys’en hav­de sit dag­lige arbejde. Denne fys’ fik også foranlediget, at vi blev henvist til børneambulatoriet på Cen­tralsygehuset i Esbjerg, hvor vi var på besøg første gang i foråret 1996.

Så begyndte en række nye undersøgelser, blodprøver (Elisabeth kæmpede bravt imod – sikke en ballade) og CT-scanning (vi var 3 voksne til at holde hende, for at få nålen til bedøvelsen i og Elisabeth blev ved at være urolig langt ind i bedøvelsens tåger). CT-scanningen viste noget ”tåget”, der måske kunne tyde på at hele el­ler dele af hjernebjælken manglede. Videre til MR-scanning i Skejby maj 1997, hvor vi på forhånd aftalte, at Elisabeth skulle have et lille bedøvende prik, så hun ikke igen skulle opleve at drop blive lagt. MR-scannin­gen viste intet unormalt! Det var ligesom at få en spand koldt vand i hovedet, da vi jo havde set frem til, at nu fik vi en eller anden form for diagnose. Børneambulatoriet har ”sluttet” Elisabeth i foråret 2001.

Sideløbende med alle disse undersøgelser, har Elisabeth været meget plaget af øreinfektioner, og har fået lagt drop i ørerne 2 gange og fået diverse pinicillinkure (vi tror selv på, at vi er sluppet af med disse pga. Bio­strath dråber) og løbende kontroller på skeleklinikken (hun er måske lidt langsynet, og måske bruger hun ikke øjnene sammen m.m.) Nogle gange har hun nærmest gået lige ud i luften, når der kom en trappe, mens en streg på gulvet, kunne få hende ned på alle 4 og kravle over.

I forbindelse med det alm. vaccinationsprogram, har Elisabeth hver gang reageret med et ”udbrud” af den pågældende sygdom. F.eks. strakte det sig over næsten 3 uger, da hun fik ”paraplyen”.

I oktober 1996 blev hun flyttet til vuggestue, hvor der var fast fysioterapeut med træningslokale og mulighed for træning i varmt vand, i november 1997 startede hun i en helt nyetableret børnehave, hvor der udover ca. 100 ”normale” børn var plads til 6 ”observationsbørn” og 6 børn, der som Elisabeth ikke helt kunne ”place­res” i de øvrige tilbud og i august 2000 startede hun i skole på et Specialundervisningscenter under Ribe Amt. Her har hun bare fået nogle rigtig gode lærerkræfter, som formår (synes vi) at få tingene til at gå op i en højere enhed indenfor de rammer de nu har. Elisabeth er meget glad for at gå i skole og vil gerne lære, specielt på det sprogmæssige har hun gjort store fremskridt i skolen.

Elisabeth er en glad pige, men har – specielt i de første 5 år – haft nogle voldsomme temperamentsudbrud, hvor hun kunne gå helt i baglås, så vi ikke kunne ”nå ind” til hende. Vi havde indtryk af, at det specielt skete, når hun blev frustreret over, at hun ikke kunne udtrykke sig i ord/tale. Efter at hun som 4½ årig blev renlig, skete der en enorm udvikling på det sproglige område, og dette har sandsynligvis været med til, at disse tem­peramentsudbrud er blevet færre. Hun har dog stadig vanskeligt ved at acceptere et nej og at ting slutter. Det sidste prøver vi at modvirke ved at forberede hende på, at om 5 eller 10 minutter sker der noget andet.

Selvom Elisabeths sprog har udviklet sig meget, er hun stadig plaget af sin dårlige mundmotorik, og har be­svær med udtale og at tygge (f.eks. kød). Hvis hun hoster, kan hun f.eks. ikke finde ud af at spytte slimen ud, men forsøger – med stort besvær – at synke det. Gode ting at træne mundmuskulatur op med er f.eks. at spise kiks og puste – f.esk. i en thekande (fra legesæt) med vand i, så der kommer lyde.

Elisabeth har stadig en del motoriske problemer, har hypermobile led, lange slanke fødder, hvor den venstre forfod har tendens til at dreje indad og er stadig på visse områder muskelsvag (kan f.eks. ikke gå trillebør).

Set i bakspejlet er vi begge glade for, at vi helt fra starten var enige om, at vi ikke kunne gøre skade på Elisa­beth ved at give hende tryghed – tryghed og tryghed, krydret med masser af kærlighed. Men faste regler og normer (f.eks. et nej er et nej) har vi forsøgt at holde igennem (godt støttet af en dejlig småbørnskonsulent), selvom det indimellem kan være vanskeligt, ikke mindst på grund af omgivelsernes kommentarer. Nogle syn­tes vi forkælede og tog for meget hensyn til Elisabeth, mens andre syntes vi var alt for hårde og faste mod hende. Det kræver nogle brede skuldre.

Specielt var Elisabeth meget angst, når hun skulle sove eller hvis hun havde feber. Hun var ligesom angst for at blive ”revet” væk fra os. Indtil 5-6 års alderen vågnede hun ofte om natten, men i modsætning til mange andre børn, kravlede hun ikke ud af sengen og lå i stedet og kaldte, indtil én af os kom derind. Hver gang Eli­sabeth blev syg eller var til en undersøgelse, følte hun at vi svigtede hende og gik i stå udviklingsmæssigt. Den længste passive periode varede næsten 3 måneder, og så stod vi overfor en ny undersøgelse o.s.v., o.s.v.

På et eller andet tidspunkt i alt dette besluttede vi, at nu kunne det være det samme med en diagnose – i hvert­fald lige nu – nu ville vi blot tage en dag af gangen og glæde os over fremskridtene i stedet. Vi er dog stadig løbende til kontrol hos ørelægen og på skeleklinikken. Børneambulatoriet har ”sluttet” Elisabeth i for­året 2001. Og så er der jo løbende tandlægebesøg, som er et kapitel helt for sig……!

I gennemsnit har Elisabeth ligget ca. 2 år bagud i sin udvikling i forhold til sin alder. Men i højde og drøjde er hun nærmest forud, p.t. som 8 årig bruger hun str. 12 år i tøj og str. 37 i sko! Det kan godt give lidt pro­blemer, da omgivelserne forventer en del mere af en stor pige end hvis hun havde været mindre end normalt for sin alder.

For at stimulere Elisabeth med positive oplevelser og styrke den motoriske udvikling, startede vi med musik og sang i 2 sæsoner (3-4 år), dernæst gik hun til ridning (alm. rideskole) 2 sæsoner (5-6 år) og fra det 7. år har hun gået til børneidræt under Esbjerg Handicapidræt (dette synes vi langt flere børn burde gøre). For­mentlig fra næste sæson prøver vi – hvis vi kan finde det rigtige sted – at putte ridning på igen sammen med idrætten, da Elisabeth snakker meget om det. Elisabeth er og har altid været meget glad for musik, sang og dans.

Som børn i almindelighed og børn med psykiske handicaps i særdeleshed, har Elisabeth brug for en struktu­reret hverdag uden alt for store afbrydelser og skift.

Elisabeth er en glad, køn og meget socialt anlagt pige, der giver meget til sine omgivelser, ikke mindst til os forældre. Det er en stor force for hende, og på grund af denne fremtoning, får hun meget positiv feed back fra omgivelserne. Hun har dog også sine små ”særheder” og kan være frygtelig afvisende, hvis noget ikke lige passer hende. Det kan andre børn have meget vanskeligt ved at forstå.

Som forældre er vi lige nu nået til en erkendelse af, at Elisabeths gode udvikling til trods, så vil hendes frem­tid blive i beskyttede rammer. Efter anbefaling fra en anden forælder, søgte vi i 2001 om plads på en aflast­ningsinstitution ”Krogen” i Varde, 20 km nord for Esbjerg. Elisabeth har fået bevilget 3 døgn pr. måned + en uges sommerferie i ”Krogens” ungegruppe, og det er bare rigtig godt. Hvert barn får som udgangspunkt sit eget værelse i ”Krogen”, men nogle gange er der mulighed for at f.eks. 2 piger kan deles om det værelse, hvor der er 2 senge (en akutplads) – hyggeligt! Der er 5 børn ad gangen, og det fungerer lidt som et ”bofæl­lesskab”, hvor man hjælper til med nogle praktiske ting og eller bare hygger sig eller leger med andre ”lige­stillede” – noget lignende den fremtid, som vi forestiller os for Elisabeth. Allerede nu efter ½ år kan vi mær­ke, at det modner Elisabeth og gør hende mere selvstændig,fri og modig, at hun indimellem er ude at stå på ”egne ben”.

En sidegevinst er, at vi forældre pludselig har fået kræfter og tid til at gå i gang med nogle af de ting, som var stillet på vågeblus i de foregående år – ikke mindst tid til hinanden.

Dorte og John Thomsen

Esbjerg

Familien er tilmeldt HBUD forum.

(opdateret jan. 2002)

HBUD på Facebook

  • Besøg vores Facebook-gruppe

Fødselsdage

  • 21.01 Stinne
  • 21.01 Aisha
  • 24.01 Elisabeth
  • 24.01 Alexander
  • 30.01 Sebastian

Websiden anvender cookies

Handicappede børn og unge uden diagnose - vi anvender cookies på websiden Læs mere

Accepter cookies